Anketa

Ste že kdaj doživeli izgubo mišičnega tonusa (šibkost v nogah, klecanje kolen, glava omahne, padec ...):

 

Kdaj se pri bolnikih pojavi prvi simptom narkolepsije in zakaj?

Prvi simptom narkolepsije je običajno čezmerna dnevna zaspanost. Pojavi se lahko kadarkoli v življenju, najpogosteje v dobi odraščanja ali zgodnji odrasli dobi, nekje med 15. in 30. letom. Prizadane 0,02 % odrasle populacije, obeh spolov in ras. Raziskave kažejo, da ima 8 do 12 % oseb z narkolepsijo bližnjega sorodnika s to motnjo. Točen način dedovanja še ni znan. Je pa znano, da imajo bolniki z narkolepsijo pomanjkanje hipokretina, živčnega prenašalca v možganih. Pomanjkanje se kaže kot poslabšanje nadzora meje med budnostjo in spanjem ter neREM in REM fazo spanja.

To top

Kako so med seboj povezani tipični simptomi narkolepsije?

Zaradi porušene arhitekture spanja si pri narkolepsiji faze spanja sledijo v nepravilnem vrstnem redu. Nepravilna je tudi dolžina njihovega trajanja. Tako npr. REM spanje nastopi že v prvih 15 minutah po uspavanju (pri zdravih ljudeh po 60-90 minutah), kar se kaže kot paralize ali halucinacije ob uspavanju.

Bolniki z narkolepsijo nimajo porušenega spanja le ponoči, spremenjeno je tudi spanje podnevi. Čez dan večkrat zaspijo, velikokrat tudi neposredno v REM fazo spanja (kar se pri zdravih ne dogaja). Pretirano dnevno zaspanost objektivno potrdimo s testom srednje latence uspavanja. Čas do uspavanja je pri zdravih ljudeh daljši od 12 minut po ugasnjenju luči, medtem ko je pri bolnikih z narkolepsijo ta čas krajši (pod 8 minut, največkrat celo krajši od 5 minut).

Zanima nas tudi pojavljanje REM faze v dnevnem spanju. Pri zdravih ljudeh praviloma v teh kratkih obdobjih spanja REM faze ne zasledimo (bolnikom namreč dovolijo največ 15 minut spanja na vsakem testu), medtem ko je za bolnike z narkolepsijo tipično, da vsaj na dveh ali več testih zasledijo uspavanje neposredno v REM fazo spanja.

To top

Zakaj je pomembno zgodnje odkrivanje narkolepsije?

Bolniki napadov prekomerne dnevne zaspanosti in nenadne izgube mišičnega tonusa, ki jo sproži čustvena reakcija (katapleksija), ne morejo nadzorovati. Zato se bolniki iz dneva v dan spopadajo s stereotipi (pogosto so ocenjeni kot leni, nezainteresirani, celo kot psihiatrični bolniki), občutki sramu in socialno izolacijo. Nezdravljeni simptomi lahko postanejo za bolnika hud psihološki problem, ki vpliva na razpoloženje, medosebne odnose, fizično aktivnost, sposobnost vožnje, učinkovitost v šoli in na delovnem mestu in še in še.

To top

Ali narkolepsija vpliva na posameznikove intelektualne sposobnosti?

Narkolepsija neposredno ne vpliva na posameznikove intelektualne sposobnosti, je pa dokazano, da nespečnost zmanjšuje sposobnost učenja, koncentracije, spomina in pozornosti. Zato lahko veliko naredimo z zgodnjim odkrivanjem bolezni in učinkovitim zdravljenjem, še posebej pri otrocih, katerim omogočimo uspešno prilagajanje učnih navad in s tem pozitivno vplivamo tudi na njihovo samopodobo.

To top

Kako dolgo traja zdravljenje narkolepsije?

Zdravljenje je odvisno od posameznika in stopnje njegove prizadetosti, vendar je za določitev najprimernejšega režima zdravljenja potrebno nekaj časa. Kljub zdravljenju simptomov, je bolezen v celoti neozdravljiva in traja vse življenje. Zato je pomembno njeno zgodnje odkrivanje, postavitev pravilne diagnoze in ustrezno zdravljenje, s katerim lahko izboljšamo kvaliteto življenja.

To top

Ali obstajajo poklicne in druge omejitve za bolnike z narkolepsijo?

Narkolepsija je nevrološka bolezen, ki traja vse življenje. Z zdravili jo uspešno zdravimo, vendar kljub jemanju zdravil simptomov ne moremo 100 % odpraviti. Zato bolniki z narkolepsijo ne morejo opravljati dela poklicnih voznikov, dela na višini ali nezavarovanih objektih. Tudi nočno delo in delo v izmenah nista priporočljiva.

Bolniki z narkolepsijo, ki se ne zdravijo, ne smejo voziti motornih vozil. Pri zdravljenih bolnikih pa obstaja omejitev vožnje osebnega vozila na podlagi zdravniških priporočil. Kinkanje za volanom, ki ni obvladljivo, je lahko smrtno nevarno.

To top